Contexte. Dans un contexte marqué par la coopération entre associations de parents d’enfants atteints de mucoviscidose et professionnels soignants et chercheurs, et la publication des résultats de santé dans les registres de patients nationaux, un programme qualité des soins issu de l’improvement science a été transposé des États-Unis et déployé en France. Méthode. Le programme Phare-M développé par un centre de référence maladie rare a intégré les spécificités du modèle de soin français et permis d’associer pour son déploiement les professionnels de la filière et l’association Vaincre la mucoviscidose. La participation de patients ou de leurs parents a été organisée dans des équipes qualité aux côtés des soignants. Une enquête menée dans le cadre d’une recherche sur la performance du programme a permis de croiser les points de vue des professionnels et des patients/parents sur cette expérience. Résultats. Le programme Phare-M repose sur quatre étapes : (1) définition d’un objectif principal d’amélioration des résultats de santé des patients du centre, de leviers d’action et idées de changement ; (2) construction d’un jeu de mesures pour suivre les résultats ; (3) mise en place de cycles de test rapide des changements pour apprendre des résultats et (4) pérennisation des changements probants. Au cours de ce programme, la participation des patients/parents à toutes les étapes a été jugée faisable et satisfaisante et leur contribution effective. Cette participation a été systématisée et intensifiée dans la version finale du Phare-M enregistrée à l’Organisme gestionnaire du développement professionnel continu (OGDPC) en 2015. Discussion. Cette expérience de coopération patients-professionnels au sein du microsystème clinique a permis d’identifier des conditions facilitant l’engagement de patients au cœur de l’organisation des soins, aux côtés des personnels soignants. À la faveur d’une politique pour l’engagement des patients dans le système de santé, des perspectives se dessinent pour consolider cette expérience au sein de la filière mucoviscidose, en soutenant l’engagement des patients au niveau du macrosystème et en développant une recherche sur l’expérience patient du parcours de soin, et pour la partager avec d’autres services hospitaliers.
Background. In a context marked by the cooperation between parents’ associations of children with cystic fibrosis (CF) and healthcare professionals and researchers, and the publication of health results in national patient registries, a quality of care improvement program (QIP) resulting from the improvement science has been transposed from the USA and deployed in France. Method. The Phare-M program has been developed by a rare disease national reference center to take in account the specificities of the French CF care model and deployed in partnership with professionals from this rare disease network and the association Vaincre la mucoviscidose. The involvement of CF patients or their parents was organized in quality teams alongside caregivers. A survey conducted as part of a research on the program’s performance has identified and put in perspective the points of view of professionals and patients/parents on this experience. Results. The Phare-M program is based on 4 steps: (1) choose of a clear, measurable aim of improvement on patients’ health outcomes at the center, identification of leverages for action and ideas for change; (2) definition of a measurement framework in support of reaching the aim; (3) dedication to rapid testing of changes, learning from results and (4) sustaining changes that proved to be improvements. In this program, the involvement with patients/parents at all stages was considered feasible and satisfactory and their contribution effective. This provision has been systematized and intensified in the final version of Phare-M registered as a continuous training program in 2015. Discussion. This experience of patient-professional cooperation within the clinical microsystem has helped to identify facilitating conditions for patient engagement at the heart of the organization of care, alongside health care staff. Thanks to a policy for greater engagement of patients in the health system, prospects are emerging to consolidate this experience, supporting CF patient engagement at macrosystem level and building on research on CF patient experience of care, and spread it informing other hospitals’ services.
Pougheon Bertrand D, Lombrail P, Rault G. Engagement de parents et de patients dans l’amélioration de la qualité des soins : retour d’expérience dans le cas d’une maladie chronique rare. Risques & Qualité 2019;16(4);259-270. DOI : 10.25329/rq_xvi_4-thema-7