Le respect de la volonté des personnes en fin de vie : vers une évaluation par des critères qualité ?

Résumé

Objectif. Coconstruire des critères qualité pour apprécier le respect des volontés des personnes en fin de vie dans les pratiques de soins. Méthode. La méthode est une démarche collaborative qui s’appuie sur des pratiques de terrain, qui tente de les formaliser et de les objectiver. Trois étapes ont été successivement suivies : étude de dossiers, rencontres pluridisciplinaires, et séminaires avec des experts afin d’élaborer des critères pertinents au vu des propos des praticiens. La collecte a été menée dans six unités à culture de délibération pluridisciplinaire, et accueillant habituellement des patients atteints de maladie grave évolutive/incurable ou des personnes âgées/handicapées/polypathologiques. Résultats. Les résultats montrent que la notion de volonté a un caractère singulier et fluctuant, avec une caractéristique essentielle en fin de vie : son ambivalence. La collaboration pluridisciplinaire est indispensable pour recueillir, transcrire et interpréter les volontés. L’information donnée doit être comprise, et les décisions sont prises avec le patient ou en collégialité quand celui-ci n’est pas en capacité de s’exprimer. La difficulté à tracer des informations fluctuantes et mises en discussion de manière itérative a été prise en compte par les experts, qui ont proposé au total 9 critères, relatifs à une organisation souple et communicante. La poursuite de l’étude serait de tester ces critères dans d’autres unités qui accueillent des personnes en fin de vie.