Introduction
En France, l’institutionnalisation de l’engagement des usagers a été impulsée par la loi du 4 mars 2002 qui a étendu et généralisé la représentation des usagers dans les instances des établissements de santé. Plus récemment, l’État français s’est engagé, via le plan Ma santé 2022 publié en septembre 2018, à favoriser la qualité et à replacer le patient au cœur du soin1. Dans ce plan, l’État souhaite intégrer les patients comme acteurs de la formation et de l’évaluation des professionnels de santé. Dans son projet stratégique 2019-2024, la Haute Autorité de santé (HAS) a de son côté fait du renforcement de l’engagement des usagers une de ses priorités. À ce titre, elle a créé en décembre 2018 un conseil pour l’engagement des usagers afin de « développer les compétences en matière d’engagement en santé des usagers ». Ce conseil est formé de quatorze personnes, sept qui expriment la voix des patients et sept qui possèdent une expertise dans le domaine des systèmes de soin. La HAS a par ailleurs lancé les travaux d’élaboration d’une recommandation sur l’engagement des patients en santé dans le cadre d’un groupe « patients-professionnels » également paritaire.
L’engagement des usagers représente leur contribution et celle de leurs proches aux différents niveaux du système de santé, basée sur la reconnaissance de leur « savoir expérientiel ». Selon le modèle de Montréal, l’usager peut contribuer à différents degrés et en différents lieux, dans sa propre prise en charge et auprès de la collectivité (dans les soins, au niveau de la gouvernance, dans la définition des politiques de santé), selon une implication allant de la simple diffusion d’informations à la co-construction et à la participation à la prise de décision. La co-construction avec les professionnels de santé constitue le degré d’engagement de l’usager le plus élevé dans ce modèle2, sous la forme d’un partenariat.
Dans ce contexte, un travail de recherche a été mené au Québec afin d’évaluer les stratégies mises en œuvre par les gestionnaires pour engager les patients dans la sécurité des soins dans les établissements de santé. Cette recherche a permis de construire un questionnaire qui a été testé et envoyé à l’ensemble des établissements du Québec. Sur la base de cette expérience, et en lien avec les réflexions de la commission qualité de la conférence des directeurs généraux des centres hospitaliers universitaires (CHU) sur la place et le développement de la co-construction avec des usagers dans les domaines de l’organisation des soins, des interventions auprès des autres patients, de la formation et de la recherche, il a été proposé de réaliser une étude semblable auprès des CHU français.
L’objectif de cet article est de présenter l’état des lieux des stratégies, organisations et modalités mises en place dans les CHU français en matière d’engagement des usagers dans différentes activités favorables à la sécurité des soins en utilisant le questionnaire développé au Québec.
Matériel et méthodes
Schéma d’étude
Une étude descriptive transversale a été réalisée dans tous les CHU français.
Échantillon
Le questionnaire a été adressé aux directeurs qualité des 32 établissements : les 28 CHU métropolitains et d’outre-mer, les deux centres hospitaliers régionaux et universitaires (CHRU) de Brest et Nancy et les deux CHR de Metz-Thionville et d’Orléans.
Outil de mesure
Pour réaliser cette enquête, nous nous sommes basés sur le questionnaire québécois, qui a été conçu à la suite d’une revue de littérature portant sur le concept d’engagement des patients et les niveaux d’intervention, les concepts et définitions dans la gestion des risques, les stratégies et mécanismes de mise en œuvre, les facteurs favorables et défavorables à l’engagement des usagers dans la sécurité des soins et des services, et les moyens et outils pour mesurer cet engagement.
Une équipe française (composée du Dr Lucie Malloggi et du Pr Leïla Moret du CHU de Nantes, du Dr Pascal Jarno du CHU de Rennes et du Pr Philippe Michel des Hospices civils de Lyon) a adapté ce questionnaire avant de l’envoyer aux établissements français, pour prendre en compte les différences de terminologie et d’organisation des établissements. Ainsi, sur un total de 81 questions dans la version québécoise, seules 9 n’ont pas été retenues dans la version française, notamment celles portant sur les groupes de médecine de famille (GMF). Les 72 questions restantes sont réparties en quatre sections : la section 1 (Q1 à Q14) porte sur des informations générales, la section 2 (Q15 à Q29) sur l’engagement des usagers en général, la section 3 (Q30 à Q78) sur l’engagement des usagers en matière de gestion des risques et la section 4 (Q79 à Q81) sur des informations liées au répondant principal.
Les sections 1 et 4 comportent des questions à choix multiples, des questions à choix unique et des questions ouvertes.
Les questions des sections 2 et 3 sont toutes construites sur le même modèle de réponse et permettent de mesurer le degré d’adhésion des établissements à l’engagement des usagers dans les différentes facettes de leur fonctionnement. Les réponses proposées sont les suivantes : « toujours/oui », « parfois », « jamais/non » et « en cours ».
Collecte et analyse des données
Une version informatisée du questionnaire a été soumise aux directeurs qualité des CHU de la commission qualité de la conférence des directeurs généraux des CHU via le logiciel Vocaza Survey Manager® 10.1.2. La période de recueil a commencé le 29 novembre 2018 et s’est terminée le 17 janvier 2019 soit une durée de 50 jours. Il a été demandé aux directeurs qualité de renseigner le questionnaire en équipe, avec les différentes personnes impliquées dans l’engagement des usagers dans leur établissement. Les données ont ensuite été analysées de façon descriptive à l’aide des logiciels R 3.5.2 et RStudio 1.1.463.
Résultats
Les 32 établissements ont rempli le questionnaire, soit un taux de réponse de 100%. Le taux de complétude est de 97,5% pour les questions des sections 2 et 3.
Profil des répondants
La réponse au questionnaire est faite par un groupe composé d’une médiane de 3 personnes par établissement (min : 1 ; max : 6) pour un total de 80 répondants. Ceux-ci ont une ancienneté moyenne dans leur fonction de 6 ans (min : 0,25 ; max : 22) et dans leur établissement de 13 ans (min : 0,25 ; max : 40). Ils sont 24% (n=19) à consacrer plus de la moitié de leur temps de travail à l’engagement des usagers et 46% (n=36) à consacrer plus de la moitié de leur temps à la gestion des risques.
Section 1.1 – Mention de l’engagement des usagers dans le projet d’établissement
L’ensemble des CHU (n=32) déclare que le projet d’établissement mentionne l’engagement des usagers. Dans la question ouverte sur la terminologie utilisée, les patients sont décrits comme des « patients partenaires » ou « associés à la démarche du patient traceur ». Le but étant de « mieux écouter [le patient], mieux l’intégrer, mieux l’informer et mieux l’accueillir ». Les établissements cherchent à « regarder l’hôpital avec les yeux du patient » et à associer ce dernier à « une approche de co-construction effective de la démocratie sanitaire ». Enfin, pour un établissement, « les représentants des usagers [sont] considérés comme participant de manière temporaire au fonctionnement de l’hôpital ».
Section 1.2 – Mise en œuvre de l’engagement des usagers en général
Les principales directions responsables du soutien à la mise en œuvre de l’engagement des usagers sont, selon l’organisation interne des CHU : la direction en charge de la qualité, de la gestion des risques associés aux soins et de la relation avec les usagers (47% ; n=15), la direction en charge de la qualité et de la gestion des risques associés aux soins (44% ; n=14), la direction en charge de la relation avec les usagers (41% ; n=13) et la direction des soins (31% ; n=10). Ces directions déclarent effectuer en moyenne 8 actions par an dans le domaine de l’engagement des usagers. Ces actions concernent par exemple : la préparation de la certification, du compte qualité et des enquêtes de satisfaction, le traitement des plaintes et réclamations, le développement de la démocratie sanitaire, la création d’une maison et d’une commission des usagers (CDU) et l’organisation d’actions sur les droits des patients. Ces actions peuvent s’intégrer dans le cadre d’évènements spécifiques comme la semaine de la sécurité des patients, ou intéresser des thématiques particulières comme le handicap, la douleur, l’éducation thérapeutique des patients, ou des aspects plus organisationnels comme la procédure de sortie d’hospitalisation ou la signalétique au sein des établissements. Elles concernent également les démarches engagées autour de la mesure de l’expérience patient, au-delà des enjeux E-Satis3, dans le cadre d’enquêtes spécifiques à des secteurs ou à des parcours (Patient-Reported Experiences Measure, Patient-Reported Outcomes Measure4). Enfin, elles s’élargissent, en dehors du champ des soins, aux domaines de la recherche et de la formation.
Au sein de ces directions, 140 personnes sont identifiées comme travaillant à la mise en œuvre de l’engagement des usagers, soit une moyenne d’environ 4 personnes par établissement. Leurs profils sont majoritairement administratifs (60% ; n=84) mais aussi médicaux (22% ; n=31) et paramédicaux (13% ; n=18). Plus de la moitié (55%) de ces personnes (n=77) a reçu une formation sur l’engagement des usagers. Enfin, en moyenne 35% de leur temps de travail est consacré à ce domaine.
Section 1.3 – Mise en œuvre de la mesure de l’expérience patient
Cette mesure recouvre majoritairement les enquêtes comportant en partie des questions sur l’expérience patient (questionnaires de sortie, E-Satis).
Les principales directions responsables de la mesure de l’expérience patient sont la direction en charge de la qualité et de la gestion des risques associés aux soins (50% ; n=16), la direction en charge de la qualité et de la gestion des risques associés aux soins et de la relation avec les usagers (47% ; n=15), la direction en charge de la relation avec les usagers (44% ; n=14) et la direction des soins (34% ; n=11).
Au sein de ces directions, 91 personnes sont identifiées comme travaillant à la mesure de l’expérience patient, soit en moyenne environ 3 par établissement. Leurs profils sont majoritairement administratifs (65% ; n=59) mais aussi médicaux (19% ; n=17) et paramédicaux (7% ; n=6). Parmi elles, 65% (n=59) ont reçu une formation sur l’engagement des usagers. Enfin, elles consacrent en moyenne 27% de leur temps de travail à ce domaine.
Section 1.4 – Organisation de l’engagement des usagers au regard de la qualité et de la gestion des risques associés aux soins
Dans 91% (n=29) des établissements, les directions collaborent afin d’augmenter l’engagement des usagers dans les démarches d’amélioration de la qualité et de la gestion des risques associés aux soins.
Cette collaboration se traduit par « une direction commune pour la qualité/gestion des risques et la direction des relations usagers » dans quatre établissements. D’autres déclarent des « coopérations inter-directions pour étudier, traiter les réclamations et mettre en place les médiations et actions correctives » (n=7). Il peut aussi s’agir, dans un établissement, d’une « collaboration entre la direction des relations avec les usagers, du marketing et du mécénat et la direction qualité risques vigilances pour l’inscription et le suivi des actions proposées par la CDU au Paqss [Programme d’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins] ». Cette collaboration peut être plus ponctuelle, par exemple pour l’organisation d’évènements tels que « journée qualité, semaine sécurité des patients, Journée européenne des droits en santé, journée régionale d’éducation thérapeutique… ».
Dans les établissements (9% ; n=3) où cette collaboration n’est pas présente, les répondants invoquent les « multiples tâches respectives » ou le « manque de formation des professionnels » voire notent que le « sujet [est] non priorisé pour l’instant dans l’établissement ».
La majorité des établissements (91% ; n=29) déclare avoir mis en place une coordination (instance, procédure, analyse de situation, etc.) entre l’engagement de l’usager, la gestion des risques associés aux soins et la commission des usagers. Cette coordination se traduit par exemple par une « analyse conjointe des plaintes et réclamations entre le secrétariat général et la direction qualité » ou encore par une « participation des usagers à des REX [retours d’expérience], patient traceur via les directions qualité de soin ». Bien souvent, « les acteurs institutionnels [sont] les mêmes » et « les mêmes personnes participent à la commission des usagers, au projet patient partenaires, et au comité de retour d’expérience ».
Section 2 – Engagement des usagers en général
Dans cette section (Figure 1), les questions portent sur l’existence d’annuaires d’usagers ressources dans les établissements, sur l’information et la formation des professionnels, ainsi que sur les documents d’information sur l’engagement des usagers. Mais aussi sur l’engagement des usagers dans l’élaboration du projet établissement, dans les comités de direction et les commissions médicales d’établissement (CME), et lors de l’accueil des nouveaux professionnels et des rencontres entre des usagers et le directeur ou la directrice générale ou le directeur ou la directrice général adjoint(e).
Deux des trois items majoritairement positifs (Q22 et Q23) correspondent à des obligations légales. Les réponses à la troisième question (Q15) apportent une nuance à celles de la Q1, similaire, à laquelle tous les établissements ont répondu par l’affirmative : seuls 66% d’entre eux y ont répondu « toujours/oui ». Pour les autres items de cette section, les résultats sont plutôt négatifs et montrent une grande marge de progression, notamment pour la présence des usagers en CME ou lors de l’accueil des nouveaux professionnels. Cette hétérogénéité peut être interprétée comme la différence entre une volonté institutionnelle, exprimée notamment dans le projet d’établissement, et la situation dans les services de soin.
Section 3.1 – Engagement des usagers dans la gestion des risques
Les questions relatives à cette thématique (Figure 2) portent sur l’engagement des usagers dans l’élaboration du plan personnalisé de soin, sur l’existence de procédures ou check-lists pour la sortie d’hospitalisation, sur le recueil des expériences vécues liées aux évènements indésirables associés aux soins (EIAS), sur le principe de « jamais sur l’usager la première fois » et sur le recours à la simulation pour éviter des situations potentiellement à risque.
Le résultat le plus positif est lié à la procédure de sortie (Q36) avec 59% de réponses affirmatives. Cet aspect positif est à modérer car seuls 34% des établissements concernés ont une check-list de sortie, et seuls 16% remettent systématiquement la lettre de liaison à l’usager. Les procédures, même existantes, paraissent peu organisées et peu efficaces. Pour les autres aspects de la gestion des risques, les résultats de l’engagement des usagers sont majoritairement négatifs, en particulier en ce qui concerne les plans personnalisés de soins (Q32 et Q33) et l’accompagnement des autres usagers (Q34 et Q35). Enfin, l’usage de la simulation dans la moitié des établissements est un signe encourageant.
Section 3.2 – Engagement des usagers dans la politique de l’établissement en matière de sécurité des patients
Mis à part la « culture juste » (Encadré), les établissements déclarent rarement l’existence de procédures ou processus permettant de formaliser l’engagement des usagers dans la sécurité des soins (Figure 3).
Encadré – « Culture juste »
- « Culture dans laquelle les agents de première ligne ou d'autres personnes ne sont pas punis pour leurs actions, omissions ou décisions qui sont proportionnées à leur expérience et à leur formation, mais dans laquelle les négligences graves, les manquements délibérés et les dégradations ne sont pas tolérés. » Règlement (UE) n° 376/2014 du Parlement européen et du Conseil du 3 avril 2014 concernant les comptes rendus, l'analyse et le suivi d'événements dans l'aviation civile. Accessible à : https://eur-lex.europa.eu/legal-content/fr/ALL/?uri=CELEX:32014R0376 (Consulté le 20-01-2020).
- « Reason (1997) décrit la culture équitable comme un climat de confiance qui incite les personnes à fournir des renseignements essentiels liés à la sécurité, voire les en récompense, mais dans lequel les personnes sont également au courant des limites qui existent entre un comportement acceptable ou non. » Groupe de travail E du Réseau mondial d’information aéronautique (GAIN). Plan d’action en vue d’une culture équitable : améliorer l’environnement de sécurité. Version préliminaire [internet] août 2004, 60 p. Accessible à : https://flightsafety.org/wp-content/uploads/2016/09/just_culture_fr.pdf (Consulté le 20-01-2020).
Section 3.3 – Formation
Comme pour les sections précédentes, l’engagement des usagers en lien avec la formation (Figure 4) est peu présent dans la majorité des établissements, qu’il s’agisse de formation des professionnels sur l’engagement des usagers ou de formation par les usagers eux-mêmes. Un autre point inquiétant est le faible niveau de la formation dispensée aux étudiants sur la qualité et sur l’engagement des usagers.
Section 3.4 – Organisation et comités
Contrairement aux autres sections, la majorité des établissements rapportent la présence d’usagers au sein de différents comités institutionnels en lien avec la qualité et la sécurité des soins (Figure 5). Seules les rencontres managériales de sécurité (ou rencontres de sécurité) sont peu développées au moment de l’étude.
Section 3.5 – Indicateurs
Cette dernière section montre une quasi-absence d’indicateurs en lien avec l’engagement des usagers (Figure 6).
Section 4 – Informations générales sur les coordonnateurs de la réponse au questionnaire
La section 4 était à remplir uniquement par les coordonnateurs. Tous les rédacteurs principaux (100% ; n=32) participent aux comités de vigilance et de la qualité ou de gestion des risques. Parmi eux, la majorité participe également aux différents comités : de lutte contre les infections nosocomiales (87% ; n=28), de lutte contre la douleur (81% ; n=26), ou sur le bon usage des médicaments et des dispositifs médicaux (75% ; n=24). Enfin, ils sont 97% (n=31) à participer aux comités en lien avec l’engagement des usagers.
Pour terminer, un seul directeur (3%) déclare la sécurité des soins et des services « excellente » dans son établissement ; 47% (n=15) la trouvent « très bonne » et 50% (n=16) « acceptable ». Aucun ne la qualifie de « faible » ou de « défaillante ».
Discussion
La politique d’engagement des usagers dans les CHU français semble émergente : mentionnée dans tous les projets d’établissements, où le patient est parfois décrit comme « partenaire », elle est mise en œuvre notamment via les représentants des usagers et les commissions des usagers, et l’expérience du patient est mesurée, sous forme de satisfaction le plus souvent. Néanmoins, les personnes travaillant à ces thématiques ont surtout des profils administratifs et on peut s’interroger sur le niveau de diffusion de l’engagement des usagers dans les services de soin. On peut déplorer un manque de formation chez presque la moitié des acteurs, ainsi que le fait que la thématique ne soit pas considérée comme prioritaire au vu du temps de travail accordé. Concernant l’organisation, les établissements décrivent une bonne coopération entre les différentes directions ; avec souvent une fusion des directions en charge de la qualité et de la sécurité des soins avec celles en charge des droits des patients et de la relation avec les usagers.
Dans la deuxième partie des résultats, quelques items apparaissent très positifs comme ceux relatifs à la stratégie de l’établissement incluant l’engagement des usagers, à la présence des usagers au conseil de surveillance ou aux procédures encourageant la culture juste, mais ils sont avant tout liés à des dispositions obligatoires en France. Les autres items explorés sont encore peu implantés, voire inexistants, tels les binômes usager-professionnel pour former les professionnels au rôle des usagers afin de limiter les incidents, ou encore les indicateurs de suivi de l’engagement des usagers et de mesure de leur impact sur la sécurité des soins. La formalisation d’indicateurs pertinents pour l’évaluation de l’engagement des usagers aux différents niveaux (stratégique, organisationnel, clinique) au sein des établissements apparaît donc comme un levier majeur pour promouvoir son développement.
Ces résultats majoritairement négatifs ne sont pas une surprise. Cette enquête avait pour objectif de faire un premier état des lieux en permettant à chaque CHU d’évaluer les stratégies et procédures en place pour instituer l’engagement des usagers dans leur fonctionnement, et ainsi de révéler ses possibilités de progrès. Ce travail avait aussi pour but de sensibiliser les directions des CHU français et de leur faire prendre conscience qu’il existe de multiples façons d’impliquer et de faire participer les usagers à leur fonctionnement. Au Québec, les investigateurs ont noté que plusieurs établissements ayant répondu au questionnaire en 2016 et 2018 avaient, un an après, commencé à mettre en place des stratégies organisationnelles en lien avec l’engagement du patient. Un travail futur consistera à réaliser des études comparatives entre les résultats français et québécois ainsi qu’une étude de leurs évolutions.
Les biais de cette enquête sont avant tout liés à son caractère déclaratif. Les répondants peuvent avoir surestimé le niveau réel d’engagement des usagers dans leur établissement ou, au contraire, ne pas être informés de toutes les initiatives et pratiques existant dans les nombreux services et directions des CHU. Une autre limite du questionnaire réside dans la difficulté à différencier, dans les réponses, l’engagement des représentants d’usagers de celui des autres usagers partenaires.
Enfin, cette enquête nous a permis de faire remonter des expériences pionnières développées par certains CHU, qui impliquent par exemple leurs usagers dans l’analyse d’EIAS, la recherche de solutions ou encore l’annonce de la maladie à d’autres patients. Ces expériences vont être explorées plus en détail dans les suites de l’enquête sur les pratiques de partenariat dans les services de soin réalisée aux CHU de Nantes et Rennes. Cette partie plus qualitative sera menée par l’équipe du Pr Leïla Moret du CHU de Nantes.
Conclusion
Les démarches d’engagement des usagers présentent une marge de progression importante dans les CHU français. Cette enquête montre qu’il existe un engagement intéressant des usagers (essentiellement leurs représentants) dans des comités institutionnels et dans la rédaction de plans, en lien avec les directions et instances des établissements. À l’inverse, les usagers semblent encore trop peu impliqués dans les activités de « cœur de métier » de l’hôpital, auprès des personnels soignants et des autres patients. C’est dans ces secteurs et avec ces acteurs que les politiques d’encouragement de l’engagement des usagers devront se déployer.
Notes :
1- Ministère des Solidarités et de la Santé, Ma santé 2022, un engagement collectif [internet].
2- Pomey MP, Flora L, Karazivan P, et al. Le Montreal model : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé. Santé publique 2015;HS(S1):41-50.
3- Dispositif national de mesure de la satisfaction et de l’expérience des patients en continu et en ligne.
4- Mesure de l’expérience rapportée par le patient, mesure des résultats rapportés par le patient.