Le guide canadien de l’engagement des patients en matière de sécurité : état des pratiques exemplaires au Canada

Dans quel contexte le guide sur l'engagement des patients en matière de sécurité a-t-il été élaboré ?

La sécurité des soins et services de santé est un défi majeur à travers le monde [1,2,3]. Selon une étude de l’Organisation pour la coopération et le développement économique (OCDE), dans les pays développés, les incidents et accidents liés à la sécurité des soins comptent pour « 15 % du budget total des soins de courte durée » [3]. Le rapport To Err is Human, publié en 2000 par l’Institute of Medicine, indique que les erreurs médicales sont responsables de 44 000 à 98 000 décès chaque année aux États-Unis [2]. Au Canada, les coûts liés aux incidents et accidents sont estimés à plus de 58 milliards de dollars canadiens par année [4] et 37 % des erreurs médicales seraient évitables [1].

C’est dans cette lancée que, depuis une décennie, un consensus émerge sur la nécessité d’engager les patients et leurs familles aux différents niveaux du système de santé, afin de contribuer à la qualité et à la sécurité des soins et des services de santé [5,6,7,8,9,10,11,12]. Pour Vincent et Amalberti (2016), l’engagement des patients dans la sécurité et la qualité des soins et services est essentiel car, seuls les patients et leurs familles ont une vision complète et longitudinale des épisodes de soins [13]. Ils sont donc à même de repérer des situations à risque qui peuvent échapper aux professionnels de la santé. Pour ces auteurs, toutefois, il est important d’établir les conditions qui favorisent l’engagement et l’intégration des patients et de leurs familles à titre de partenaires de la sécurité de leurs soins. Il est également essentiel de mobiliser des outils de mesure, d’information, et de formation afin de favoriser une démarche intégrative [13]. En janvier 2016, dans le but d’améliorer la sécurité des patients, Agrément Canada et l’Institut canadien pour la sécurité des patients (ICSP) se sont engagés à soutenir les systèmes de santé, en vue d’améliorer la sécurité et la qualité des soins ainsi que l’expérience des patients [14]. De même, au Québec, le Programme national de santé publique (2015-2025) inscrit l’engagement des patients et de leurs familles comme l’un des principes de base pour la sécurité de ces derniers et l’amélioration de la qualité [15]. Depuis, de nombreuses initiatives se sont mises en place au Canada autour de l’engagement des patients dans la qualité et la sécurité : politiques de santé, organisation des soins et des services, soins directs, recherche en santé, formation initiale et continue des professionnels de la santé [16].

C’est dans ce contexte que l’ICSP a publié un guide intitulé Guide canadien de l’engagement des patients en matière de sécurité en mai 2017 [17], afin de fournir un modèle d’engagement des patients basé sur les meilleures pratiques au Canada en matière de sécurité des soins.

Rédaction de ce guide

Ce guide a été élaboré à la lumière des données probantes issues de plusieurs études et expériences canadiennes démontrant les bienfaits de l’engagement des patients et de leurs familles sur la sécurité des soins [7,18,19,20]. En fait, lorsque les patients prennent part à la conception et à la prestation des services et des programmes, il en résulte non seulement des meilleurs résultats cliniques et des expériences positives de patients, mais aussi un système de soins de santé plus sécuritaire [17].

L’ICSP est un organisme national fondé par Santé Canada en 2003, responsable de développer une stratégie intégrée pour la sécurité des patients au Canada, mais aussi de diffuser et d’harmoniser les innovations et les pratiques en matière de sécurité des soins.

L’initiative de la rédaction de ce guide émane du Consortium national sur la sécurité des patients. Ce consortium, créé en 2014 par l’ICSP, réunit l’ensemble des organismes canadiens qui possèdent une expertise en matière de sécurité des soins au Canada. Plus de 50 organismes en font partie, dont des organismes nationaux, des conseils de sécurité et de qualité provinciaux et territoriaux, des représentants de gouvernements provinciaux, d’associations professionnelles et de groupes de patients. Le consortium a élaboré, pour la première fois en 2014, un plan d’action commun en vue d’offrir des soins plus sécuritaires. La voix des patients en est ressortie, comme une ligne directrice nécessaire au développement de soins sécuritaires au même titre que le leadership, la mesure et la communication. Une des mesures envisagées par le consortium était le développement d’un guide complet regroupant les meilleures pratiques en matière d’engagement des patients dans la sécurité des soins. Il faut souligner que la volonté de mieux considérer la voix des patients s’inscrit dans la continuité des travaux réalisés par Agrément Canada [21]. Cet organisme national de certification des établissements de santé et de services de santé au Canada intègre ainsi la voix des patients et des familles dans l’ensemble de ses normes [22].

La rédaction du guide a commencé en 2016, sous la direction de l’ICSP, qui a formé un groupe de travail composé de représentants des ministères de la santé provinciaux (Alberta, Ontario), d’organismes œuvrant pour l’amélioration de la sécurité des patients et de la qualité des soins aux niveaux national (Agrément Canada) ou provincial, d’associations de patients et d’universités. Le groupe de travail a répertorié l’ensemble des données probantes sur l’engagement des patients dans la sécurité, disponibles au Canada et ailleurs, plus particulièrement les différentes initiatives et les pratiques exemplaires et émergentes. À cette fin, il a procédé à une revue exhaustive de la littérature, a réalisé des entrevues et a mis en place des groupes de discussion avec les acteurs-clés dans le domaine. Quarante patients, professionnels de la santé et gestionnaires, situés dans différentes provinces du Canada, ont été consultés et ont aidé à l’élaboration du contenu du guide. Le format du guide, sa convivialité et sa facilité d’utilisation ont ensuite été soumis à une dizaine de patients et de professionnels de la santé pour approbation.

Ce guide, disponible sur le site de l’ICSP [17], est mis à jour de façon régulière afin de répertorier les dernières données probantes sur l’engagement des patients dans la sécurité des soins. Il s’adresse principalement aux patients et à leurs familles, aux professionnels de la santé, aux gestionnaires des établissements de santé, ainsi qu’à toute autre personne qui souhaite inclure des patients dans l’élaboration de programmes, de services ou de politiques visant à améliorer la sécurité des soins.

Que contient le guide sur l’engagement des patients dans la sécurité ?

Le guide propose une synthèse de l’ensemble des pratiques exemplaires et novatrices en matière d’engagement des patients et des familles dans la sécurité des soins, au niveau des soins directs (niveau clinique) mais aussi de l’amélioration de la sécurité des soins et des services. Dans ce domaine, il contient aussi un ensemble de ressources, d’outils et d’exemples provenant de différentes provinces au Canada.

Les différentes initiatives mises en place au Canada démontrent une même vision du rôle des patients et de leurs familles, celui de partager leurs connaissances expérientielles à différents niveaux : dans les soins directs, dans l’organisation des soins et services (conception, prestation et évaluation), dans le système de santé (établissement des priorités et des politiques). La reconnaissance de la complémentarité des savoirs des patients est d’ailleurs à la base du modèle partenariat de soins (Figure) tel que développé à l’Université de Montréal par la Faculté de médecine [23].

En matière de sécurité des soins, les patients sont considérés comme des acteurs-clés de leur sécurité, puisqu’ils peuvent aider à prévenir ou à réduire les risques en apportant un point de vue unique, étant impliqués tout au long du processus de soins. Les professionnels de la santé, n’ayant qu’une vision partielle de ce processus, peuvent laisser passer des situations à risques.

Gestion des évènements indésirables

Le guide propose aussi plus spécifiquement une synthèse des données probantes sur l’engagement des patients dans la prévention et dans le processus de gestion des évènements indésirables (déclaration, divulgation, analyse/examen). Afin d’impliquer les patients dans la prévention de la sécurité de leurs soins, il est important d’intégrer leurs besoins et préférences dans l’élaboration de leur plan de soins. L’initiative « Vous avez le droit de poser des questions », mise en place dans la province du Manitoba¹, offre justement aux patients des outils pour développer leurs aptitudes afin qu’ils trouvent, utilisent et comprennent toutes les informations sur les risques associés à leurs soins. Pour favoriser l’en­gagement des patients dans la sécurité, une culture collaborative est un élément central dans une organisation de santé. Cette culture permet de réduire, d’une part, la peur des patients d’exprimer leurs inquiétudes en matière de sécurité et, d’autre part, de renforcer l’écoute des professionnels de la santé vis-à-vis des préoccupations des patients et les mettre à profit pour améliorer leur pratique. Le programme « Alerte à la sécurité/Ça s’arrête ici » mis en place dans la province de la Saskatchewan, vise à développer une culture de collaboration entre eux autour de la sécurité des soins. Cette initiative est basée sur un système qui permet aux professionnels de la santé comme aux patients de s’exprimer et de déclarer rapidement tout évènement à risque. La divulgation des évènements indésirables aux patients est une pratique organisationnelle requise dans le cadre de la certification (agrément, accréditation) des établissements de santé au Canada. Pourtant, les professionnels de la santé ne divulguent pas toujours aux patients un incident ou un accident lié à leurs soins [24]. Dans l’optique d’encourager la divulgation des évènements indésirables, l’ICSP a développé des lignes directrices nationales relatives à la divulgation, afin de développer une approche plus claire pour les professionnels de la santé et les établissements de santé au Canada [24]. Depuis l’intégration de l’engagement des patients dans les normes définies par Agrément Canada pour la qualité et la sécurité de soins, l’analyse des incidents liés à la sécurité de ces derniers doit se faire avec leur contribution et celle de leurs familles. Les meilleures pratiques au Canada suggèrent d’informer et de former les patients sur le processus même d’analyse des incidents, de les intégrer dans les équipes qui procèdent à une analyse structurée des incidents et enfin de les intégrer à un niveau plus organisationnel. À ce niveau, ils doivent participer aux comités qui ont pour mandat l’amélioration de la qualité et la sécurité des soins ; ces comités sont chargés, entre autres, du suivi de l’analyse des incidents ou accidents ainsi que de l’identification et de la mise en œuvre des solutions pour éviter que les évènements indésirables se reproduisent. Enfin, depuis 2017 Agrément Canada a commencé à faire appel à des représentants de patients à titre de patients visiteurs dans le cadre des visites de certification (agrément, accréditation).

Pratiques organisationnelles incontournables

Les initiatives au Canada dans plusieurs établissements de santé suggèrent un certain nombre de pratiques organisationnelles incontournables, pour améliorer la participation des patients et de leurs familles dans la sécurité des soins au niveau organisationnel. Il faut noter que ces pratiques ne sont pas exclusivement réservées aux initiatives d’engagement des patients dans la sécurité, mais plus largement aux démarches qui visent la participation des patients dans toutes les sphères de la qualité. Ces pratiques se décomposent en trois phases distinctes :

• La planification. La planification de l’engagement est une étape importante afin d’intégrer des patients dans les initiatives d’amélioration de la sécurité. À cette fin, il est important de clarifier l’objectif visé par l’implication des patients : amélioration du processus d’identification des risques liés à la sécurité, analyse des incidents ou accidents et élaboration des pistes d’amélioration, changement de la culture et des attitudes des professionnels de la santé par rapport à la sécurité, etc. L’objectif doit ensuite être communiqué à l’ensemble des parties prenantes de l’établissement, aussi bien au niveau des patients qu’au niveau des professionnels de la santé et des gestionnaires en charge de la sécurité. Les objectifs doivent ensuite orienter les choix du degré d’engagement des patients (information, consultation, collaboration, partenariat) et des modalités de leur engagement (ex. : sondage, groupe de discussion, implication dans un comité) qui dépendent aussi de la culture de chaque milieu, du temps disponible, des compétences et du budget disponible.
• La mise en œuvre. Lorsque l’on souhaite intégrer des patients dans des mesures spécifiques visant à améliorer la sécurité, le recrutement et l’accompagnement des patients est une étape cruciale. Leur sélection repose sur une description claire des compétences et de l’expérience recherchées par rapport à l’objectif visé. La formation et l’accompagnement des patients les aident à mieux comprendre leur rôle et à renforcer leurs habiletés à participer à la prise de décision dans le cadre d’un comité, d’un groupe de travail ou de toute autre activité en lien avec l’amélioration de la sécurité. Enfin, la préparation des professionnels de la santé est aussi un élément à ne pas négliger, afin de les accompagner dans l’intégration du point de vue et des savoirs expérientiels des patients.
• L’évaluation. L’engagement des patients étant relativement nouveau dans les organisations de santé au Canada, les méthodes, les outils et les indicateurs servant à évaluer le processus de participation et son impact sont encore peu utilisés. L’évaluation de l’engagement des patients porte à la fois sur le processus d’engagement, son effet sur la prise de décisions et son impact sur la qualité et la sécurité. L’outil Public and Patient Engagement Evaluation Tool²permet de mesurer la planification et la conception de la démarche d’engagement, le processus d’implication des patients, son impact sur la prise de décision, et enfin l’état de la culture participative dans l’organisation ou le milieu de soin. Cet outil est disponible sur le site du Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP), ainsi que d’autres outils d’évaluation de l’engagement des patients à différents niveaux (clinique, organisationnel, recherche, etc.) et de différents types (sondages/questionnaires, listes de contrôle, tableaux de bord, etc.)³. Les expériences canadiennes montrent qu’il n’existe pas une méthode unique pour évaluer l’engagement des patients. L’évaluation peut porter sur des méthodes qualitatives (entrevues et groupes de discussion auprès des patients et autres acteurs-clés) comme sur des méthodes plus quantitatives (questionnaires ou sondages, indicateurs, tableaux de bord, et autres outils de mesure). Les données sur l’expérience des patients fournissent aussi des renseignements utiles pour évaluer leur engagement dans la sécurité. À ce titre, les organisations de santé au Canada utilisent le plus souvent des sondages d’expérience de soins comme outils privilégiés. Il faut mentionner que plusieurs organismes dans le pays ont inclus des questions sur la sécurité des patients dans leur sondage d’expérience des patients, comme le Sondage sur la satisfaction et l’expérience vécue dans les services de santé élaboré en Alberta⁴ ou encore le Questionnaire sur la satisfaction de la clientèle développé par le Conseil québécois d’agrément⁵. Les indicateurs utilisés permettent de suivre la mise en place des initiatives d’engagement, mais ils mesurent principalement les structures (ressources) mobilisées plutôt que le processus d’engagement des patients ou son impact sur la qualité et la sécurité des soins. On trouve, entre autres, parmi les indicateurs répertoriés : le nombre de patients et de familles qui ont participé à un comité, un groupe de travail ou toute autre activité d’engagement ; le nombre et le type d’activités auxquelles les patients ou les familles ont participé ; le pourcentage de professionnels de la santé ayant reçu une formation sur l’engagement des patients, etc.

Quels sont les ressources et les outils du guide⁶ ?

Huit types de ressources sont proposées dans le guide, permettant de couvrir des publics et des situations variables (ces ressources sont régulièrement mises à jour sur la page web du guide)⁷ :

• Pour les prestataires de soins, les chefs de file et les spécialistes de l’engagement des patients qui souhaitent mettre sur pied un programme d’engagement des patients, ou inclure la participation des patients dans un programme existant. Autrement dit, cette partie couvre tout ce à quoi il faut penser avant d’engager des patients et leurs familles, à savoir : la définition de leur rôle, leur participation, ou encore, leur compensation.
• Pour les patients et leurs familles, afin d’informer et éveiller leur engagement dans leur propre santé et celle des familles. Ces ressources les aident à comprendre le système de santé et les différentes manières dont ils peuvent y contribuer pour l’amélioration des services et la sécurité des soins.
• Pour les professionnels de la santé afin qu’ils puissent accroître leurs connaissances et leurs aptitudes en matière d’engagement des patients. La particularité de ces ressources réside dans le fait qu’elles ont été élaborées en partenariat avec les patients, elles se basent donc sur des cas concrets. À travers des programmes et des cours, les professionnels de la santé peuvent se préparer et s’améliorer dans l’accueil et l’inclusion des patients.
• L’évaluation de l’engagement des patients afin qu’il soit possible de mesurer à la fois sa planification, sa mise en œuvre et son impact. Les professionnels de la santé, responsables des programmes d’engagement des patients, pourront ainsi puiser dans ces ressources pour y trouver des guides, des notes techniques, des outils d’évaluation ou des idées d’indicateurs pour quantifier des résultats concrets.
• L’engagement des patients dans des contextes particuliers comme à domicile, lors de soins de longue durée ou en oncologie.
• L’engagement des patients provenant de diverses cultures, afin de favoriser l’équité et la diversité des points de vue. Ces ressources portent sur la matière de recruter, et de rendre accessible l’information (littératie) ou d’engager les patients et leurs familles.
• La présentation des diverses études de cas, afin d’illustrer des exemples concrets d’engagements de patients réussis. Ces exemples couvrent la participation de populations sous-représentées ou encore des initiatives qui ont reçu des prix.
• Des ressources existantes au niveau canadien et international sont aussi présentées (guides pratiques, boîtes à outils), y compris des formations issues des États-Unis ou d’Europe. Quelques exemples comprennent la Plateforme de ressources sur la participation du patient de la Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé⁸ ou encore le Programme français national pour la sécurité des patients 2013-2017 (PNSP) [25].

De quelle manière le guide est-il diffusé et utilisé ?

À l’heure actuelle, le guide existe en ligne sur le site internet de l’ICSP [17], en anglais et en français. Il est téléchargeable en version PDF, bien que celle-ci n’affiche pas toutes les ressources et les outils présentés dans la version web.

Afin d’accroître sa portée, le guide est également distribué par l’entremise de nombreuses organisations à travers le Canada ayant pris part à sa création. Parmi elles figurent, entre autres, des universités (Université de Montréal), des institutions de santé (Alberta Health Services, ministère de la santé et des soins de longue durée de l’Ontario), des associations de patients (Imagine Citizens Collaborating for Health ; Santé, aînés et vie active Manitoba, Patients pour la sécurité des patients du Canada) et d’établissements de santé (Association des hôpitaux de l’Ontario), des organismes canadiens en charge de la certification (Agrément Canada) ou de la promotion de la qualité (Conseil de la qualité des soins de santé de l’Alberta, Conseil de la qualité en santé de la Saskatchewan), et des instituts pour la sécurité des patients (British Columbia Patient Safety and Quality Council, Collaboration sur la qualité des soins et la sécurité des patients de l’Atlantique).

De même, le guide est diffusé à travers des formations et des webinaires offerts avec de nombreux partenaires et qui s’adressent à divers publics. Par exemple, le ministère de la défense des États-Unis et l’Agency for Healthcare Research and Quality ont créé Team Strategies and Tools to Enhance Performance and Patient Safety (TeamStepps)⁹, un système de travail d’équipe qui améliore les capacités professionnelles et les compétences en communication des professionnels de la santé, dans le but d’accroître la sécurité des patients et transformer la culture des soins de santé. Une version canadienne a été adaptée, et le guide figure parmi les outils essentiels.

Une autre façon d’élargir la portée du guide est de l’associer à des programmes et des formations qui ciblent des publics spécifiques. Ainsi, il est distribué dans le cadre du Programme de gouvernance efficace pour assurer la qualité et la sécurité des patients¹⁰, qui cible les membres des conseils d’administration, les présidents-directeurs généraux, les cadres supérieurs et les gestionnaires d’organisations de santé canadiens. En ce qui concerne les professionnels de la santé responsables de programmes pour améliorer la sécurité des patients, le Guide est distribué via le Cours canadien pour les coordonnateurs de la sécurité des patients¹¹. D’autres exemples sont : le Programme d’éducation en sécurité des patients – Canada¹² (pour cibler les patients qui souhaitent s’engager à l’échelle nationale), le Réseau sur la simulation¹³ (pour cibler les professionnels en simulation centrée sur le patient), ou encore, le programme Advancing Safety for Patients in Residency Education (Aspire)¹⁴, qui cible les étudiants en médecine et les internes.

En conclusion

Au Canada, l’engagement des patients est devenu une stratégie incontournable pour assurer des soins de qualité et garantir la sécurité des patients. En matière de sécurité, les patients peuvent jouer un rôle décisif afin de prévenir et réduire les situations à risque pour leur santé. C’est grâce à la conviction et aux travaux d’un ensemble d’institutions et d’acteurs (organismes d’agrément, gouvernements, universités, organismes communautaires, milieux de soins, patients, professionnels de santé) que l’engagement des patients a pris de l’ampleur dans les établissements de santé et les milieux de soins du pays.

Le Guide sur l’engagement des patients en matière de sécurité donne un aperçu des initiatives prometteuses mises en place au Canada, qui visent à impliquer les patients et leurs familles dans la sécurité des soins. Encore loin d’être généralisés à l’ensemble des établissements de santé du pays, ces exemples permettent de mettre en évidence les meilleures pratiques actuelles destinées à planifier, à mettre en œuvre et à évaluer ce type d’initiatives. Ces pratiques reposent sur de nombreux outils et méthodes qui ont été développés depuis ces dix dernières années au Canada. Bien que des pratiques similaires puissent être dégagées, les expériences canadiennes démontrent une diversité dans la manière de concevoir le degré d’implication des patients (information, consultation, collaboration, partenariat) et les modalités de leur participation dans la sécurité des soins (sondage, groupe de discussion, implication dans un comité). Depuis ces dernières années, un certain nombre d’outils ont été élaborés pour mieux évaluer l’engagement des patients. Leur utilisation dans les établissements et les milieux de soins reste encore marginale. Pourtant, elle permettrait d’identifier les pratiques d’engagement des patients qui contribuent le plus à l’amélioration de la sécurité, avant de généraliser leur mise en œuvre au Canada et dans d’autres pays.

En France, le PNSP, fait une place de choix à la participation du patient comme co-acteur de sa sécurité [25]. Un des objectifs du PNSP, est de renforcer l’information et le partenariat entre les patients et les professionnels de la santé, afin de permettre aux patients de jouer un rôle plus actif dans leur sécurité. Dans son cadre et celui de l’expérimentation du programme d’amélioration continue du travail en équipe (Pacte) piloté par la Haute Autorité de santé depuis 2014¹⁵, des outils et des méthodes ont été développés pour renforcer le dialogue entre patients et professionnels de santé sur les questions liées à la sécurité. Les pratiques, les méthodes et les outils répertoriés dans le guide canadien pourraient ainsi compléter et enrichir la réflexion existant actuellement en France, sur la mise en œuvre et l’évaluation de démarches d’engagement des patients dans la sécurité des soins.

Pour en savoir plus

1- www.safetoask.ca (Consulté le 06-12-2017).

2- https://fhs.mcmaster.ca/publicandpatientengagement/ppeet.html

3- https://ceppp.ca/fr/nos-projets/boite-a-outils-devaluation/#div1|category_boite-a-outils-devaluation-organisation|1

4- http://hqca.ca/surveys/satisfaction-experience-with-healthcare-services/ (Consulté le 04-12-2017).

5- https://cqaqualite.ca/fr/sondages-du-cqa (Consulté le 04-12-2017).

6- Lien vers la page des ressources et outils du guide : http://www.patientsafetyinstitute.ca/fr/toolsresources/Patient-Engagement-in-Patient-Safety-Guide/Pages/Selected-Resources-to-support-Patient-Engagement-in-Patient-Safety.aspx (Consulté le 04-12-2017).

7- Une version française est parfois disponible pour certaines de ces ressources et outils.

8- Plateforme de ressources sur la participation du patient de la Fondation Canadienne pour l’amélioration des services de santé : www.fcass-fhi.ca/WhatWeDo/PatientEngagement/PatientEngagementResourceHub.aspx (lien ne fonctionnantpas)

9-  www.patientsafetyinstitute.ca/fr/education/TeamSTEPPS/Pages/default.aspx (Consulté le 07-12-2017).

10- www.patientsafetyinstitute.ca/fr/NewsAlerts/News/Pages/Register-now-for-the-Canadian-Patient-Safety-Officer-Course.aspx (Consulté le 07-12-2017).

11- www.patientsafetyinstitute.ca/fr/education/psoc/Pages/default.aspx (Consulté le 07-12-2017).

12- www.patientsafetyinstitute.ca/fr/education/PatientSafetyEducationProgram/Pages/default.aspx (Consulté le 07-12-2017).

13- www.patientsafetyinstitute.ca/fr/education/simulation/Pages/default.aspx (Consulté le 07-12-2017).

14- www.patientsafetyinstitute.ca/fr/education/Advancing-Safety-for-Patients-In-Residency-Education/Pages/default.aspx (Consulté le 07-12-2017).

15- www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1733417/fr/experimentation-pacte (Consulté le 07-12-2017).