Du paternalisme au partenariat
La période de 1950 à 1980 a été caractérisée par des avancées scientifiques spectaculaires dont l’impact sur la médecine et l’espérance de vie a été considérable, au point de faire surgir le rêve d’une existence sans maladie [1]. Cette époque a été marquée par une place importante donnée à la technologie, parfois associée, dans la perception des patients, à de la déshumanisation et au sentiment d’être un numéro ou un « cas clinique » plutôt qu’une personne. Simultanément s’est développé un modèle de soins parfois décrit comme celui du paternalisme médical [1,2]. Au fil du temps, il a fait apparaître des limites, comme la non-prise en compte des valeurs, contraintes ou craintes du patient, induisant une adhésion thérapeutique limitée. Trop souvent, dans la formation médicale, l’accent mis sur les compétences de diagnostic a conduit à des approches dans lesquelles les soins sont conçus exclusivement autour de la pathologie, le médecin dictant le traitement. Or une grande partie de ce qui importe aux patients se trouve en dehors de l’arsenal clinique et l’adéquation de la réponse des professionnels de santé à leurs besoins se mesure à la bonne intégration des soins à leur vie en dehors des murs des institutions de santé [3]. Dans les années 1950, Michael Balint proposa le terme nouveau de « médecine centrée sur le patient » [4]. Ce concept fut popularisé dans les années 1980 par le Picker Institute afin que les professionnels de santé prêtent plus attention au vécu du patient et de ses proches qu’à la seule maladie [5]. Désormais, les patients veulent se sentir compris dans le contexte global de leur vie, ils ne souhaitent pas être résumés à une pathologie ou à une liste de symptômes [6].
Selon l’Académie de médecine des États-Unis, le caractère « centré sur le patient » des soins (patient-centredness) est l’une des six dimensions fondamentales de la qualité des soins. Les soins centrés sur le patient sont définis comme « des soins qui respectent les préférences, besoins et valeurs de chaque patient et qui y répondent » en s’assurant que « les valeurs du patient guident toutes les décisions cliniques » [7]. De plus, la recherche montre qu’ils conduisent à une santé améliorée, en particulier dans les cas de maladie chronique [8]. La perspective du patient partenaire et la méthode TeamSTEPPS1 vont plus loin en considérant que le patient est pleinement membre de l’équipe de soins [9,10]. C’est ce vers quoi souhaitent tendre de nombreux systèmes de santé. Mais comment connaître les préférences, besoins et valeurs de chaque patient ? Comment construire un partenariat avec lui ? C’est pour répondre à ces questions qu’a été développé le concept « Qu’est-ce qui est important pour vous ? » [11].
L’émergence du concept
L’interpellation « What matters to you? » est apparue pour la première fois dans un article de Barry et Edgman-Levitan [12]. Ces auteurs promeuvent les principes du patient-centred care (soin centré sur le patient) et rappellent que, pour y parvenir, il convient de s’adresser au patient et à ses proches « comme à des alliés dans la conception, la mise en œuvre et l’évaluation des systèmes de santé ». L’article recommande la décision partagée quant aux soins de santé, le patient exprimant ses préférences et ses valeurs, et le professionnel de santé présentant les options de traitement, leurs risques et leurs bénéfices. Dans ce processus, les professionnels cliniques renoncent à leur autorité paternaliste. Cela implique qu’ils se forment pour devenir de meilleurs coaches ou de meilleurs partenaires, et qu’ils apprennent à demander au patient « Qu’est-ce qui est important pour vous ? » plutôt que seulement « Quel est votre problème de santé ? ».
En anglais, cette formule joue sur les mots, transformant l’usuelle question « What’s the matter? » (Quel est votre problème [de santé] ?) en « What matters to you? » (Qu’est-ce qui est important pour vous ?), qui oriente la réponse vers les valeurs et les préférences. Lors d’un congrès organisé en 2014 à Paris par l’Institute for Healthcare Improvement, Maureen Bisognano, alors sa directrice générale et présidente, a repris cette formule. Son objectif était de sensibiliser ses interlocuteurs à l’importance de considérer le patient comme une personne globale, avec ses valeurs, ses attentes, ses souhaits, ses besoins, etc., et de s’intéresser à la personne au-delà de ses symptômes et de sa pathologie. Plusieurs participants au congrès ont repris cette idée et l’ont diffusée dans leur environnement professionnel. La Norvège a été le premier pays à le tester dans son collectif de travail pour des itinéraires cliniques sûrs et coordonnés, afin d’encourager des conversations significatives entre soignants et soignés. Le succès fut tel qu’il fut décidé de lancer une campagne de promotion à travers une journée annuelle « What matters to you? », le 6 juin. L’Écosse et le Canada (Colombie-Britannique principalement) ont suivi. À ce jour, on compte des participations à la journée internationale dans plus de quarante pays, dont une douzaine qui disposent d’une démarche structurée2. Un groupe international de coordination s’est formé à l’occasion de la présentation de la campagne au « Forum international sur la qualité et la sécurité des soins », à Glasgow, en 2019. En francophonie, c’est en 2019 que la Fédération des hôpitaux vaudois, en Suisse, et la Plateforme pour l’amélioration continue de la qualité des soins et de la sécurité des patients, en Belgique, se sont concertées afin de lancer une campagne pilote encourageant les professionnels de santé à tester l’interpellation « Qu’est-ce qui est important pour vous ? » auprès d’un patient, puis d’en faire un retour à leur équipe dans une approche réflexive. Un visuel a également été créé, présentant un professionnel, en gris, interpellant un patient, en orange, le texte de couleur orange dans la bulle renvoyant également au patient (Figure 1). Les professionnels sont invités à demander, à écouter et à prendre en considération ce qui est important pour le patient.
C’est en 2019 qu’a eu lieu la première campagne francophone « Qu’est-ce qui est important pour vous ? », à l’initiative concertée de la PAQS et de la FHV. La Figure 2 présente les caractéristiques et chiffres-clés de cette campagne.
Le concept « Qu’est-ce qui est important pour vous ? »
L’objectif des échanges sur « ce qui est important » est de comprendre le point de vue du patient sur sa santé et de connaître ses priorités et ses circonstances de vie, en prenant en compte les déterminants sociaux de la santé. Il s’agit de lui permettre d’exprimer ses besoins, valeurs et préférences comme être humain à part entière, et pas seulement comme bénéficiaire de soins [3,13], d’autant que la condition de malade conduit vite à un état de défaitisme et de dépersonnalisation associé au devoir de se conformer aux règles des professionnels de santé.
Contenu des échanges sur « ce qui est important »
Le contenu des échanges vise à créer une relation, de la confiance et de l’empathie en comprenant la personne dans le contexte de sa vie. Il n’est pas nécessaire d’utiliser l’interpellation « Qu’est-ce qui est important pour vous ? » de façon littérale. Elle est utile dans bien des cas mais peut être élargie par des variantes telles que :
- Quels sont vos objectifs et comment pouvons-nous vous aider à les atteindre ?
- Qu’est-ce qui vous rend heureux au quotidien ?
- Que voudriez-vous que nous sachions sur vous ?
- Qu’est-ce qui améliorerait votre journée et les suivantes ?
- Qu’est-ce qui est important pour vous aujourd’hui ?
Quand faut-il prévoir un tel échange ?
Ce type d’échange est capital quand la pathologie commence à avoir un impact sur la qualité de vie ou sur le fonctionnement au quotidien, ou lors de certaines annonces de diagnostic. Il est cependant bienvenu à tout moment et le but est de l’intégrer le plus possible aux soins quotidiens, par exemple lors de l'admission dans une unité de soins, ou lors d’une consultation démarrant un parcours de soins ou marquant une transition de l’hospitalisation à l’ambulatoire. Cette intégration permet d’en faire progressivement une routine, une nouvelle norme, qui facilitera également les conversations ultérieures relatives à des directives anticipées.
Qui est à l’origine de cet échange ?
Tout professionnel de santé peut prendre l’initiative de cette conversation. L’important est de communiquer à l’équipe pluriprofessionnelle (à travers le dossier du patient, les transmissions…) les éléments clés qui seront utiles à la compréhension du patient, afin de construire avec lui son traitement et son plan de soins. Par exemple, dans une maternité, si lors d’une visite prénatale la sage-femme demande à un couple ce qui est important pour lui le jour de la naissance, il est primordial que l’ensemble de l’équipe ait reçu l’information au moment où le couple arrive pour l’accouchement. Le patient ou un de ses proches peut aussi déclencher cet entretien, par exemple dans un environnement où il aura été préalablement sensibilisé par des affiches ou par une conversation du même type.
Comment se déroule l’échange ?
La première phase consiste à demander ce qui est important. Pendant que le patient s’exprime, il est fondamental de pratiquer l’écoute active [6,11,14] en se concentrant sur ce qui est dit, en manifestant son attention, en encourageant l’expression, et surtout en évitant tout jugement. Ensuite, il est bon de reformuler ce qui semble être l’essentiel et de demander sa validation au patient, en lui laissant le temps de répondre. Enfin, il est capital de prendre en compte ce que le patient a exprimé pour ajuster avec lui les objectifs et les modalités du traitement, ainsi que le plan de soins. Il s’agit de réfléchir à ce qui peut être mis en œuvre pour atteindre les buts qu’il a énoncés, afin de lui apporter la meilleure qualité de vie possible, définie selon sa perspective. Au-delà de l’inscription dans le dossier, ce qui compte pour le patient peut être rappelé sur un tableau blanc placé près du lit ; les éléments essentiels peuvent être partagés avec l’équipe lors de réunions ou de briefings, et devenir un champ standard dans le document de transmission établi pour la sortie [15].
Encadré – Ajustement du traitement de Noémie F.
Noémie F. est une dame de 78 ans traitée pour un cancer du côlon par une chimiothérapie per os, à raison de deux doses par jour, deux semaines sur trois. Cette chimiothérapie la fatigue énormément et génère des diarrhées fréquentes. Elle vient une fois par semaine dans le service d’oncologie. Aujourd’hui, la patiente n’a pas demandé au médecin l’ordonnance qu’il délivre habituellement toutes les trois semaines. Lorsqu’il l’interroge, elle répond qu’elle a encore suffisamment de comprimés chez elle.
À l’issue de l’entretien, le médecin partage avec l’infirmier son étonnement que Noémie F. ait encore des doses en suffisance. L’infirmier va voir Madame F. en lui demandant comment évoluent les effets secondaires du traitement, puis, lui pose la question : « Qu’est-ce qui est important pour vous ces jours-ci ? ».
Noémie F. répond sans hésitation qu’elle est invitée dans quinze jours au mariage de sa petite-fille, à laquelle elle est très attachée. Au cours de l’échange, l’infirmier découvre qu’elle est très préoccupée par la crainte de ne pas pouvoir y participer, ou de ne pas en profiter pleinement, du fait de la fatigue et des diarrhées. Elle indique qu’elle a décidé de renoncer à ses comprimés.
Après le compte rendu de l’infirmier, le médecin propose à Madame F. de faire coïncider deux semaines d’interruption du traitement avec le mariage. Noémie F. confie la semaine suivante à l’infirmier qu’elle s’est sentie entendue. Le médecin lui ayant proposé de réduire la dose pour diminuer les effets secondaires, elle a repourvu son ordonnance et retrouvé le moral.
Cette vignette est inspirée d’une synthèse de plusieurs situations réelles.
Que sait-on des effets d’une telle conversation ?
Le recul, depuis l’introduction du concept, n’est pas suffisant pour disposer de résultats conduisant à des conclusions définitives. Néanmoins, les premiers signes sont encourageants. Ainsi, le conseil « qualité et sécurité du patient » de Colombie-Britannique (Canada) a organisé une enquête sur l’impact d’une campagne, entre avril 2018 et avril 2019, à laquelle 49 prestataires de soins ont répondu [16]. Cet échantillon est certes très modeste, mais il apporte de premiers indices et stimulera sans doute des enquêtes à plus grande échelle. Pour 88% des répondants, « Qu’est-ce qui est important pour vous ? » a eu un impact positif sur leurs relations avec les patients et leurs familles, avec des remarques indiquant par exemple que le concept a amené des collègues à réfléchir à leur façon de prodiguer des soins et à l’adapter, ou que cela a amené une réflexion sur la façon de fournir des soins holistiques et centrés sur la personne. Les répondants estimaient également que le concept rendait les patients plus actifs en leur donnant les moyens de devenir partenaires de leurs soins. Pour 76% des répondants, poser cette question les aidait « à être plus réceptifs aux besoins des patients et leur permettait de traiter la personne entière, plutôt que ses symptômes seulement ». Enfin, ils étaient 70% à estimer que la question était simple à intégrer dans leur pratique. Plus important encore, la même enquête a été adressée à quinze patients, dont 67% ont indiqué que la question avait amélioré leur prise en charge. Par ailleurs, les retours des projets pilotes conduits en Belgique et en Suisse montrent que l’adhésion thérapeutique augmente, qu’une relation de confiance se tisse, que la satisfaction s’améliore (se sentir écouté et respecté) et que cela renverse parfois les rôles, le patient devenant maître de son destin. De plus, dans l’étude qualitative d’Olsen et al. [15], les participants soulignent que cette approche permet de découvrir la personne globale et, parfois, d’avoir des surprises à propos des perspectives du patient. La méthode invite à mettre de côté les objectifs que le professionnel attribue au patient, et à quitter l’attitude consistant à croire que l’on sait ce qui compte pour lui.
La mise en œuvre dans les institutions de santé
L’organisation écossaise d’amélioration de la qualité des soins Healthcare Improvement Scotland a réalisé une étude qualitative en s’appuyant sur une série de trois études de cas de mise en œuvre du concept « Qu’est-ce qui est important pour vous ? » qui met en évidence des facteurs de succès et des obstacles [17]. Olsen et collègues ont mené une étude qualitative sous forme d’entretiens auprès de professionnels ayant participé à un collectif de travail utilisant « Qu’est-ce qui est important pour vous ? » en Norvège et en rapportent les enseignements [15].
Facteurs favorisant la mise en œuvre
Comme pour tout projet, un soutien de la direction et des leaders cliniques est déterminant, notamment à travers leur exemplarité, manifestée par exemple en demandant aux professionnels ce qui est important pour eux. Une structure de projet complète cet appui, en prévoyant un chef de projet, une équipe, des référents dans les services, un plan de mise en œuvre et des supports de communication. Les contextes (prestations, taille, ressources, professions représentées) sont très divers, appelant une flexibilité de l’approche au niveau individuel et local afin d’adapter les activités et la question posée. Pour que l’interpellation du patient ne soit pas perçue comme une tâche supplémentaire, il est essentiel qu’elle soit intégrée à la routine journalière (p.ex. première prise de contact avec le patient hospitalisé, visite médicale, consultation préanesthésique). Le suivi des effets est également important, tant au niveau des équipes, où le succès de la démarche peut être valorisé par un évènement présentant les accomplissements, qu’au niveau des patients, par l’enregistrement des éléments clés dans leur dossier. Enfin, une culture organisationnelle tendant déjà vers un partenariat avec le patient et ses proches constituera un environnement favorable au projet [17].
Obstacles potentiels et pistes de solutions
La préoccupation principale est le manque de temps et la crainte que la question ne débouche sur un (trop) long échange [6]. Or la recherche montre que les patients ont généralement besoin de moins de 90 secondes pour exprimer leurs inquiétudes [6,18,19]. L’appréhension de ne pas être en mesure de donner suite aux aspirations du patient est aussi souvent évoquée [15,17] : le patient pourrait souhaiter des choses qui ne sont pas réalistes ou hors de portée du professionnel de santé. Il est important de rassurer les professionnels et d’indiquer que toutes les attentes exprimées ne doivent pas nécessairement déboucher sur des solutions concrètes : elles sont parfois simplement un moyen pour les patients de percevoir leur implication dans les décisions de soins. Il s’agira alors de faire prendre conscience au patient du caractère irréaliste de son attente en lui apportant des informations complémentaires [17].
Il peut aussi arriver que le système de soins ait besoin d’être repensé pour que des attentes légitimes puissent être considérées. Certains professionnels ont le sentiment de déjà pratiquer le concept au quotidien, particulièrement dans les disciplines dont le cœur de métier est de fournir des soins centrés sur le patient, tels que les soins palliatifs. On peut solliciter ces professionnels comme ambassadeurs de la démarche. Parfois, c’est lorsque les professionnels de santé entendent les témoignages de ce que leurs collègues découvrent au travers de cette démarche qu’ils en voient l’utilité pour l’institution. Un autre élément qui retient les professionnels est la crainte de se trouver face à des débordements d’émotions et d’être mal à l’aise. Toutefois, une simple attitude de curiosité et de respect reconnaissant cette émotion suffit souvent au patient pour se sentir en phase avec le professionnel et pour générer sa confiance [6]. Les professionnels craignent parfois que le patient ne perçoive « Qu’est-ce qui est important pour vous ? » comme une question vague, étrange [17] ou gênante [15]. Leur expérience montre que la probabilité d’incompréhension par le patient augmente si la question n’est pas mise en relation avec un contexte ou si c’est la première fois qu’il se la voit poser [17]. Il est donc important de laisser au professionnel une marge de manœuvre pour adapter la façon de poser la question [15] et pour diversifier les supports (discussion, tableau blanc, formulaire à remplir, etc.) [17]. Le processus est complexe et doit être accompagné avec compétence : les professionnels ont besoin d’échanger, de débriefer sur la façon d’interpeller le patient et de gérer ce qu’il exprime [15]. Pour les organisations qui l’adoptent, il ne s’agit donc pas simplement de lancer l’idée, il convient de prévoir une structure de sensibilisation et d’accompagnement à cette démarche.
Conclusion
Le partenariat avec le patient et ses proches semble devenir le principe directeur des soins de santé du futur. Leonard Kish, cité par Dentzer [20], qualifie l’implication des patients de « médicament blockbuster du siècle ». Le concept « Qu’est-ce qui est important pour vous ? » est une approche pratique et accessible pour mobiliser ce potentiel.
Finalement, ce que propose « Qu’est-ce qui est important pour vous ? », c’est de concevoir des « soins inversés », selon une expression de Maureen Bisognano [21], comme on a inversé les classes dans le domaine de la formation. Les enseignements anciennement dispensés en classe sont donnés en ligne et sous forme de lectures pour libérer le temps en classe, en vue d’accompagner les étudiants dans leurs difficultés, de répondre à leurs questions et de mettre la théorie en pratique. C’est précisément ce que « Qu’est-ce qui est important pour vous ? » propose de faire : inverser la logique d’élaboration des soins et concevoir ceux-ci à partir de ce qui est important pour le patient, plutôt que de ce que le professionnel a appris à fournir ; en d’autres termes, donner le pouvoir au patient, plutôt qu’au professionnel de santé.
Notes :
1- Team strategies and tools to enhance performance and patient safety : Stratégies et outils pour améliorer la performance d’équipe et la sécurité des patients.
2- Liste sur http://wmty.world.